今天是第17届国际罕见病日，国际知名品牌美赞臣、美赞臣公益基金会携手病痛挑战基金会、阿里公益联合发起柠檬宝宝关爱行动，发挥美赞臣中国国内国际两种资源优势，共同为中国罕见病患儿提供罕见病配方粉供应方案。同日，美赞臣中国在新浪微博发起了#为0.01%生命呐罕#话题互动，推动社会更多人认知、关爱、支持罕见病群体，为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。

　　罕见病是指新生儿发病率小于1/10,000、患病率小于1/10,000的疾病，其多为遗传性疾病，是人类医学面临的最大挑战之一。目前我国患者群体已超过2000万，69.9%的罕见病在儿童期发病，比如柠檬宝宝便是其中一种先天性代谢障碍罕见病，体内有机酸代谢异常，终生都需要使用特殊配方食品。

　　但是由于病例的“罕见”，罕见病孩子和家庭长期面临着疾病可知晓、产品可购买、经济可负担三大挑战。调研数据显示，80.5%的罕见病群体经历过一次或以上的“断粮”危机。

　　虽然是0.01%的罕见，也值得100%的全力守护。今年，为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境，美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动。美赞臣中国依托全球科研优势，协同国内国际两种资源，创新“以需定供”模式，为中国罕见病孩子提供持续供应通路。

　　美赞臣中国企业事务部负责人焦燕表示，美赞臣是世界上领先研发设计出支持罕见病患儿特殊配方的婴幼儿配方奶粉品牌，今年是美赞臣持续守护中国罕见病宝宝的第十五年，从2009年发起中国首个支持苯丙酮尿症（PKU）患儿关爱项目，设立“希望花开”专项援助基金以来，我们很高兴看到这些患病率小于万分之一的罕见病宝宝得到越来越多社会力量的关爱。

　　念念不忘，必有回响，今年，我们的守护行动再次实现突破，通过携手公益机构、社会公益力量，我们成功为罕见病孩子提供可持续购买罕见病配方粉的方案，以科学配方守护特别的他。美赞臣公益基金会还会投入公益资金，支持缓解特殊宝宝家庭的经济压力，致力守护孩子“一生更好的开始”。

　　据悉，柠檬宝宝关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二酸血症及丙酸血症的特殊宝宝供应12000罐罕见病配方粉，约能支持200位甲基丙二酸血症/丙酸血症罕见病患儿一年特殊配方食品用量，提高罕见病患儿口粮可及性。美赞臣公益基金会将会为参与项目的家庭提供资金补助，支持缓解特殊宝宝家庭的经济压力，共同守护0.01%的罕见生命。

　　美赞臣中国不仅致力于支持罕见病产品可购买、经济可负担两大挑战，还通过持续的公益呼吁让罕见被看见。美赞臣中国在新浪微博发起了#为0.01%生命呐罕#话题互动，通过柠檬宝宝科普长图、柠檬宝宝纪录片等多种方式，撬动社会大众的认知和参与。至今，美赞臣中国已连续四年联合社交媒体“为爱呐罕”，发起“罕见生命之力，守护他们去冒险”、“守护生命，关爱柠檬宝宝”、“特殊的一顿饭”等多个社交讨论线亿，撬动更多爱心机构，社会大众认知、关爱、支持罕见病群体。

　　为爱呐“罕”十五年的背后，离不开美赞臣在奶粉配方科研创新上的长期投入和坚守。以本次项目援助的柠檬宝宝、甲基丙二酸血症（MMA）为例，该病在中国的发病率为1-2.8/100,000，每年患病的新生儿不超过1000位，市场需求量极低成为横亘在产品研发与生产间的鸿沟。

　　因爱而生，美赞臣创立自1905年，拥有超过1080项专利，以真实有效的科学营养支持宝宝健康发育，释放潜能，飞跃成长。美赞臣早在1958年已经关注并支持罕见病孩子的营养需求，研发出第一款专为患有苯丙酮尿症（PKU）婴儿设计的配方产品，此后六十多年来，美赞臣持续在特殊配方奶粉领域投入和行动。至今，美赞臣成功研发17款针对先天性代谢障碍疾病的奶粉配方，支持包括甲基丙二酸血症、丙血症、PKU、枫糖尿症等罕见病，每款产品不仅解决孩子们对特殊配方的需求，还综合考虑婴幼儿成长需求，为他们提供营养所需，支持特殊宝宝绽放生命的力量。造炬成阳，为爱呐“罕”，美赞臣中国将继续发挥自身优势，情系中国母婴健康，以科学配方守护更多中国宝宝健康成长。返回搜狐，查看更多